馬拉音樂 MALAMUSIC

兩個星期前，我還不懂什麼是氣切？當俊傑告訴我，她的父親可能需要器切時，還費了半天勁，對我說明，我聽到這樣的急救醫療歷程，使我感到非常難過：一個人為了一口呼吸，可能失去所有健康時的尊嚴和自主！然而如果不為這口呼吸而爭，生命又為了什麼呢？

今天下午，我接受一位熱心公益的新竹市民代表 蔡志環 小姐的邀請，到新竹新仁醫院，去探望一群「歡呼兒」 從零歲到十六歲，十六個成長中的孩童，幾乎都只能斜靠在病床上，有的接受氣切或只能完全靠著呼吸器呼吸、透過鼻胃管餵食，沒能感受到外界的任何刺激！

有些較幸運的孩童，則還能藉由呼吸器，維持可以打電腦、說話、唱歌，但他們在病床上的姿勢，也只能保持一定的一種側姿，因他們的肌肉萎縮，以及分泌物的異常分泌，使得她們看起來很異常！有的頭大身小、甚至有個孩子，由於長期無法閉上雙眼，造成眼球乾澀，經過家人同意，竟然將雙眼縫合起來，避免傷害到眼睛！但！這樣的黑暗和漫長的醫療過程，這些孩子能靠著怎樣的毅力活下去呢？

有限能說話的三四個孩子，表現出來的都很樂觀：醫生和孩子的對話，不是「你身體舒不舒服？有沒有發燒？」低等醫療問題，而是「你有的電腦遊戲有沒有贏？

有沒有女朋友？」 等等令人意想不到的暢談！護士阿姨，不是嚴厲的管束他們要吃什麼？竟然是滿足它們的需求，買回來一包包雞米花和飲料！

如果你可以不要張開眼睛看那一幕幕令人鼻酸的情境，只是傾聽它們之間的對話，可能會誤以為是慈愛的父母在陪伴著一群成長中的孩子，甚至還有細心的老師，會給予課業指導：有位號稱自己五年級的男生，聽說功課很好，但他只有頭部能移動，頸部以下完全僵直，所以他無法用手寫字，必須用嘴巴咬住筆、用頭頂住輔具讓一頁頁值得學習和探索的資訊，困難的掠過他的眼前！透過陪伴，學習還是它最大的樂趣！

這些零零星星的敘述，當然不足以描繪那一幕幕令人有種釋不出也嚥不下的感受，只是更加慶幸自己擁有順暢的呼吸，靈活的四肢，可以自由享受和學習。

我只是想：不要浪費呼吸，希望邀請馬拉的俊傑、林峰和我一起去為這一群父母養不起、政府不願意養的歡呼兒，唱幾首歌，募一些款項，讓他們用他們最基本的尊嚴活下去！

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ps 活動名稱：愛的歌聲歡呼兒關懷慈善音樂會。

活動時間：九十六年十一月四日星期日晚間七點半。

活動地點：新竹縣立文化局演藝聽